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罕见病女婴不远千里来闽求医,医生为其肚子安装神奇“钮扣”!

2019-08-08 点击:814
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15: 59

来源: FM1036福建新闻广播

这位罕见的生病女孩离医生不远,医生为他的肚子安装了一个神奇的“按钮”!

Iyi躺在床上,1岁11个月大。她比普通孩子瘦。当几名记者带着医生走进病房时,易毅似乎有点害怕。他哭着尖叫,他的声音很弱,没有普通孩子那么强大。在她的肚子上,外面有一个带有纱布的特殊“纽扣”。这个“按钮”是由福建医科大学附属第一医院小儿外科主任医师李玉淼教授给她的。

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(Ii的术前和术后比较)

一千英里的旅程是什么?

依依来自山东。 7月29日,她的父母花了1700多元为一辆救护车打包。经过近17个小时的跋涉,她来到福州,住在福建医科大学附属第一医院小儿外科。

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(7月29日,彝族父母的救护车抵达附属医院)

根据依依的母亲刘女士的说法,在我一岁之前,艾伊不会抬头,身体上也没有明显的动作。与其他孩子没什么不同。刘女士一直把依依养为正常的孩子。当他一岁的时候,我突然得了肺炎,然后他失去了吞咽的能力。他不仅不能自己吃饭,而且他的呼吸能力也有问题。

在被北京大医院专家诊断后,易毅患有脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见疾病。这种疾病是隐性遗传,一般产品无法检查。目前,尚无有效的治疗方法。主要治疗措施是预防或治疗由严重肌肉无力引起的各种并发症,如肺炎,营养不良,骨骼畸形功能障碍和心理社会问题。北京的医生告诉刘女士,依依很难活两岁。即使他还活着,他也需要机器帮助才能生存。

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(我父母与李玉淼博士交流)

微信群中的微信群

在女儿被诊断患有罕见疾病后,易的父母加入了一个由SMA儿童组成的微信群体。在小组中,其他孩子的父母告诉他们如何照顾孩子。医生还说,让患有SMA的孩子留在医院是没有意义的。这对年轻夫妇将易毅带回山东,买了一台家庭呼吸机,并学习了护理知识。

彝族的病情需要每天24小时照顾,刘女士放下工作,在家陪着奶奶照顾依依。经过近一年的努力,依依的身体各个方面的发展都有了很大的提高。然而,由于吞咽困难,需要长时间喂养胃管。由于食物吸入肺部,她常常引起肺炎感染。

刘女士告诉记者,他们希望依依能过上更好的生活,减少肺部食物引起的身心痛苦。然而,这对夫妇以前寻求的医院都说,如果你想进行胃造口手术并直接从胃中注入饮食,你必须进行气管内插管手术。但如果做了这样的手术,就会导致依依离开呼吸机24小时,生活质量会进一步降低,夫妻回家比现在更难以照顾依依。

在加入SMA的儿童微信小组中,刘女士和她的丈夫得知他们有一群朋友找李玉苗医生治疗他们的孩子。效果很好,他们也来到了门口。

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使疾病恢复活力并抵御疾病

8月1日,李玉淼教授使用美国制造的儿科胃造口术装置在彝族胃部开一个小洞,并安装了一个小型哑铃形器械。整个操作只花了半个小时。从那时起,易的家人只需要像小按钮一样打开阀门,就可以喂她了。依依的晚餐不再像过去那样令人不舒服。

医务人员将教育依依的父母如何在手术后照顾依依。

8月2日,易毅能够离开医院,返回山东老家。

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在近一年治疗艾滋病

刘女士的家人已经花了数十万美元

他们不知道Io何时可以活着

只想做你能做的事

让你的女儿每天过上舒适的生活

“如果你刚刚开始,你可以在这里停下来。”

这是福建医科大学附属第一医院小儿外科的科学训练

它也可以被视为依依父母寻求医疗的权力来源。

不要放弃,不要放弃

只要你还活着

我在你身边

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